Hei, jeg tenkte å dele mine tanker om å være mamma til Emma Axelia.
Det å ha et barn med genfeil scan2a er ikke alltid lett, jeg har grått fordi jeg har vært redd, sliten og oppgitt, første gang jeg er mamma å det er mye som skal læres.
Jeg har selv en kropp som ikke alltid spiller på lag, å må ta hverdagen etter det. Emma Axelia er nå 13 mnd gammel og ting går fremover.
Det har vært en kamp på sykehuset i starten av livet hennes for å bli kvitt alle anfallene hennes. Men dem fant ut etter opphold på epilepsi senteret at vi skulle ha 2 medesiner og at hun hadde GTK anfall.
Da vi fant ut dette og har lært mer om det så ble vi skremt å jeg ble redd. Det kom mange spørsmål som dukket opp i hode:
– Vil datteren vår leve et lang liv?
– må hun ha oppfølging?
– hva gjør vi under anfall?
– kan hun ta førekort som voksen?
Dette er bare noen av spørsmålene. Jeg ble liverredd for at hun skulle holdes tilbake og ikke få lov til å gjøre det hun ville.
Men nå har jeg lært mye mer og fått mye mer informasjon. Jeg har lært at barn med litt ekstra behov skal få oppleve akuratt like mye, dem utvikler seg i sitt tempo.
Jeg er heldig som får lov å være mamma til denne flotte jenta, hun er en viljesterk og ei som kjemper, hun lyser opp hverdagen til alle hun møter og er virkelig lykketrollet vårt.
Hun henger forsatt litt etter i utviklingen, men nå de siste ukene har ting kommet seg veldig, hun går veldig bra nå, selv om hun ikke helt tørr å slippe oss enda. Hun klarer å sette seg opp selv fra både mage og rygg, hun kommer seg fremover på gulvet ved å åle seg fremover.
Er så stolt over at hun har kommet så langt, hun hatet å ligge på magen i starten og nå er hun så flink å elsker å leke på gulvet.
Det å være mamma kan være tøft og slitsomt, å det er ingeting som forbereder deg på akuratt ditt barn og hvordan ditt barn blir. Det skal være lov å si man er sliten, det skal være lov å si man er redd, man blir sliten og man blir redd, en mamma skal klare alt, vi skal være vaskehjelp, hushjelp, kokk, rengjører og mye mer, vi må huske på oss selv oppi alt dette her også.
Jeg har lært mye om meg selv på dette året som har gått, jeg klarer utrolig mye mer enn det jeg trudde, jeg er sterkere enn jeg trur og jeg vet jeg er en fantastisk mamma til Emma Axelia.
Emma Axelia har hatt store fremskritt i utviklingen sin de siste ukene og ting begynner virkelig å komme seg, er så deilig å se at utviklingen hennes går videre å vi ikke står stille lenger.
Nå klarer Emma Axelia endelig å komme seg litt fremover på magen og hun klarer å reise seg fra sittende til stående både i sofaen og i senga.
Er så stolt av henne at hun har kommet seg så mye nå, har virkelig jobbet og trent for å få til dette og fysioterapeuten var super fornøyd denne gangen. Nå henger hun ikke så mye etter å hun ligger mer normalt i forhold til andre barn etter epilepsien stoppet utviklingen hennes lenge.
Nå har vi også klart å slutte med flaske om natten, så dette begynner virkelig å gå fremover.
Nå skal vi slappe av å kose oss resten av kvelden.
Som flere vet så hadde vår datter Emma Axelia en tøff start på livet. Å vi viste ikke hva som var galt med den vakre babyen vår ??? vi kjempet oss mellom noen tunge mnd. Fra hun var 5 mnd til hun var ca 8 mnd bodde vi nesten på sykehuset. Vi hadde mellom 30-40 GTK anfall på disse mnd noe som er utrolig mye og tøft å stå i som foreldre.
Alt dette startet da vi hadde kommet hjem fra en bytur, en helt vanlig dag. Det var fint vær og Emma Axelia hadde sovnet, så hun fikk sove videre da vi kom hjem mens jeg luftet hunden vår. Hørte at hun våknet å tok henne opp for å gi henne mat, men merket at hun ikke tok tak i puppen for å få mat, å det hun pleier å være veldig sulten å spise godt. Så skjønte at noe var galt da, prøver å få kontakt med henne men får ingen kontakt. På dette tidspunktet begynner hun å bli blå, jeg legger henne da på magen på fanget mitt å banker litt øverst på ryggen for å se om hun har satt noe i halsen, men ingeting skjer.
Da tar jeg hun opp å sjekker om jeg får til brekningsrefleks, ingeting skjer og ingen REAKSJON. Da skjønner jeg at jeg ikke får gjort noe, tar ungen på armen og løper etter tlf å ringer 113. Da får jeg beskjed om å legge henne på gulvet naken, jeg gjør det. Nå har vi video samtale med amk. Dem ser akuratt som jeg så at hun ikke puster og er livløs, å at man ikke får kontakt. Får beskjed om at dette er et slags anfall men dem vet ikke hvordan. Etter 10 min livløs, å jeg trur at babyen min er død så slutter anfallet. Jeg får endelig høre at hun trekker pusten igjen. Tårene triller, etter 15 min kommer ambulansen. Nå er Emma Axelia så sliten at hun bare sover. Hun har en temp på 35 grader som er lite. Jeg pakker henne inn og får henne i bilsete, vi haster til sykehuset.
Mens alt dette pågikk rakk jeg å ringe mannen å si dette: “Emma har hatt anfall, trudde hun var død, men hun våknet igjen, drar til sykehuset nå, møt oss der, hade”
Mannen min møtte oss på sykehuset og var der før ambulansen. han skjønte ingeting..
Vi klemte hverandre og vi gråt mye. Å se at sin datter ligger der å rister å har anfall uten at du får gjort noe er det værste som kan skje. Man føler seg så hjelpesløs.
Men nå har vi gått snart 5 mnd uten anfall takket være medesiner vi går morgen og kveld. Det er også en kamp å få i henne disse noen ganger.
Ikke mange steder man kan lese om dette eller få tips på åssen man skal gi medesiner til baby og veldig lite hjelp på sykehuset også. Men man prøver alt fra å blande det i sanasol til solbersaft.
Nå om dagen går det greit. Men vi har hatt våre fighter.
Nå om dagen så er går det mye i biting, klyping og koring. Det jeg gjør er å si “nei” eller “au” hver gang dette skjer så Emma Axelia ettervært skjønner at dette gjør vondt og ikke er greit. Tar også bort armen om hun klyper. For det gjør vondt og jeg har blåmerker etter det.
Det finnes ikke noe manus på barna og dem lærer mens dem vokser akuratt som vi gjorde. Vi må huske at vi har vært små engang vi også, mye som skal læres og mye gøy som kommer også.
Innimellom blir man sliten som foreldre. Å jeg kan si selv at jeg er veldig sliten innimellom og vondt i kroppen, å de det går utover da er de man er mest glad i desverre, man kan fort bli sur og gretten å si ting man ikke egentlig mener. Men husk at foreldre kan også bli slitne og ha dårlig dager.. Dem er ikke mindre glad i deg uansett. Om det er dine eller mine barn har ingeting å si, man er like glad i alle. når ting blir tøft å man får en dårlig dag så husk å pust med magen, tenk på de gode stundene man har å holdt fast i dem, man lærer så lenge man lever, å vi skal leve i mange år til.
Emma Axelia vi er heldig som har fått akuratt seg som datter. Når du smiler og ler så lyser du opp hele rommet, du sjarmerer alle du møter med det lure smilet ditt og alle som kjenner deg og har møtt deg sier du er en tolmodig og sjarmerende baby.
Vet at ikke alle vil være enig med det jeg skriver og noen vil sikkert oppfatte ting feil, men jeg er som jeg er, både gode og dårlige sider. Å ja jeg kan være mye til tider jeg også, jeg er høyt og lavt å har adhd, jeg tenker ikke alltid før jeg gjør eller sier noe.
Men har jeg sakt eller gjort noe galt så er det ikke alltid jeg forstår ting så enkelt som alle andre pga det, om noen føler seg såret eller sur, kom til meg å si det, jeg biter ikke (ikke så hardt hvertfall). Jeg prøver å rette på ting som blir feil og prøver alltid gjøre mitt beste for alle, å glemmer ofte meg selv oppi alt. Jeg bruker alle mine krefter på de jeg er glad i, å føler ikke alltid jeg strekker til. Når jeg har en dårlig dag merker alle det, men alle har lov til å ha en dårlig dag? Eller?
Jeg er bare en person som gjør sitt beste, ja jeg har en vond kropp jeg klager på, men med skjev rygg, prolapser, crohns, fibro og bein som hovner så er ikke kroppen helt med meg.
Håper ingen tar seg nær av det jeg skriver men føler at ingen vil opplyse om sånne ting noen steder. Å føler det er viktig at sånne ting kommer frem. Ingen er perfekte og ingen kan forestille seg hva hver enkelt person har gått mellom før dem har gått i dine sko.
Smil og gjør dagen til andre mennesker bra. Det kan hende dem trenger et smil eller klem akuratt den dagen.
