Hei, jeg tenkte å dele mine tanker om å være mamma til Emma Axelia.
Det å ha et barn med genfeil scan2a er ikke alltid lett, jeg har grått fordi jeg har vært redd, sliten og oppgitt, første gang jeg er mamma å det er mye som skal læres.
Jeg har selv en kropp som ikke alltid spiller på lag, å må ta hverdagen etter det. Emma Axelia er nå 13 mnd gammel og ting går fremover.
Det har vært en kamp på sykehuset i starten av livet hennes for å bli kvitt alle anfallene hennes. Men dem fant ut etter opphold på epilepsi senteret at vi skulle ha 2 medesiner og at hun hadde GTK anfall.
Da vi fant ut dette og har lært mer om det så ble vi skremt å jeg ble redd. Det kom mange spørsmål som dukket opp i hode:
– Vil datteren vår leve et lang liv?
– må hun ha oppfølging?
– hva gjør vi under anfall?
– kan hun ta førekort som voksen?
Dette er bare noen av spørsmålene. Jeg ble liverredd for at hun skulle holdes tilbake og ikke få lov til å gjøre det hun ville.
Men nå har jeg lært mye mer og fått mye mer informasjon. Jeg har lært at barn med litt ekstra behov skal få oppleve akuratt like mye, dem utvikler seg i sitt tempo.
Jeg er heldig som får lov å være mamma til denne flotte jenta, hun er en viljesterk og ei som kjemper, hun lyser opp hverdagen til alle hun møter og er virkelig lykketrollet vårt.
Hun henger forsatt litt etter i utviklingen, men nå de siste ukene har ting kommet seg veldig, hun går veldig bra nå, selv om hun ikke helt tørr å slippe oss enda. Hun klarer å sette seg opp selv fra både mage og rygg, hun kommer seg fremover på gulvet ved å åle seg fremover.
Er så stolt over at hun har kommet så langt, hun hatet å ligge på magen i starten og nå er hun så flink å elsker å leke på gulvet.
Det å være mamma kan være tøft og slitsomt, å det er ingeting som forbereder deg på akuratt ditt barn og hvordan ditt barn blir. Det skal være lov å si man er sliten, det skal være lov å si man er redd, man blir sliten og man blir redd, en mamma skal klare alt, vi skal være vaskehjelp, hushjelp, kokk, rengjører og mye mer, vi må huske på oss selv oppi alt dette her også.
Jeg har lært mye om meg selv på dette året som har gått, jeg klarer utrolig mye mer enn det jeg trudde, jeg er sterkere enn jeg trur og jeg vet jeg er en fantastisk mamma til Emma Axelia.
